Chaque stress provoque une réponse adaptative de notre organisme face à une situation nouvelle pouvant représenter un péril, et, dans ce sens, il est bénéfique car il nous permet d’ajuster notre comportement. Toutefois, le stress devient délétère lorsqu’il se prolonge dans le temps, favorisant ainsi le développement de certaines maladies comme les pathologies auto-immunes et inflammatoires (dermatoses).
Cinq associations de patients ont lancé une étude en vie réelle** pour appréhender leur niveau de stress global généré par les dermatoses les concernant. L’échelle Perceived Stress Sacle (PSS) a été retenue pour mesurer l’importance avec laquelle des situations de la vie sont perçues comme menaçantes, non prévisibles, incontrôlables et pénibles. Les premiers résultats de l’étude menée sur quatre pathologies (psoriasis, eczéma, acné, maladie de Verneuil ou hidrosadénite suppurée) montrent que, d’une manière générale, 66 % des patients souffrant de dermatoses sont en état de stress non maîtrisé, 40 % estiment que leur dermatose s’aggrave, 25 % jugent que l’impact de la maladie sur leur vie est important et 56 % se déclarent satisfaits de leur prise en charge. Dans les différents groupes, l’impact sur la qualité de vie sociale et sexuelle est très corrélé à la gravité de la pathologie. Chaque dermatose utilise ses propres indices pour évaluer la sévérité de la pathologie.
L’impact sur leur qualité de vie et celle des proches
Les réponses au questionnaire ont mis en évidence, pour chaque pathologie, les problèmes liés à la sexualité, à l’apparence physique à la contagiosité. 37 % des patients estiment que le psoriasis sévère diminue leur libido, ils sont 30 % à le penser dans le cas d’un eczéma et 28 % pour l’acné, ceux souffrant de la maladie de Verneuil ne sont pas épargnés (36 %). Pour un certain nombre d’entre eux le désir sexuel de leur conjoint peut aussi être impacté négativement. Si les rougeurs et la sécheresse peuvent rendre la vie sexuelle difficile pour tous, la majorité des patients acnéiques (61 %) redoutent davantage les répercussions sur leur apparence physique et 45 % des patients souffrant de la maladie de Verneuil sont insatisfaits de leur apparence. Ils évoquent aussi d’autres effets gênants comme des odeurs désagréables, une grande fatigue, des démangeaisons ou de la fièvre. Les conjoints eux-mêmes se montrent inquiets : 25 % redoutent la contagiosité d’un psoriasis et 44 % craignent de le transmettre à leurs enfants. Même constat pour ceux avec des formes sévères d’eczéma (18 %) et d’acné (14 %), et un tiers d’entre eux craignent de transmettre la dermatose à leurs enfants.
D’après une visioconférence du Printemps des maladies inflammatoires chroniques de la peau.
* France psoriasis, l’Association française de l’eczéma, Solidarité Verneuil, France acné ados, l’Association française pour la recherche sur l’hidrosadénite.
** Étude conduite de décembre 2020 à février 2021 chez plus de 7 273 patients : 2 500 souffrant d’eczéma, près de 2 400 patients ayant un psoriasis, 1 600 patients acnéiques et 800 patients souffrant de la maladie de Verneuil. La qualité de vie est interprétée selon l’Index de qualité de vie ou DLQI.