TOUS LES SOIGNANTS doivent apprendre à établir ensemble et avec le malade une relation de partenariat. Au mot de pluridisciplinarité, le Pr Alain Golay, président de la SETE (Société d’éducation thérapeutique européenne) préfère celui d’interdisciplinarité qui souligne la notion d’échange et de communication. Il doit exister une cohérence entre toutes les équipes pour faire passer les mêmes messages et avoir une réponse uniforme. La prise en charge du patient doit être raisonnée de façon collective. « La finalité essentielle de l’éducation thérapeutique est de gérer une maladie chronique sur le long terme pour améliorer ou entretenir la qualité de vie du patient, c’est une action humanitaire », rappelle le Président de la SETE. La bonne adhésion au traitement est importante car elle permet d’améliorer les performances et elle diminue les complications (voir encadré), mais l’approche doit être centrée sur le patient en tenant compte de ses croyances, de ses ressources, de ses freins culturels, de ses représentations de la maladie et des concepts qu’il peut en avoir. « Il faut prendre son temps, préparer les objectifs et les négocier avec le patient et ne jamais oublier que c’est lui qui a le pouvoir, précise le professeur Golay. Il convient de partager chaque décision avec lui. On est toujours trop pressé et on renvoie le patient à ses activités sans entendre ses réticences et sans tenir compte de ses préoccupations ou de ses divergences, déplore le professeur. Le patient doit connaître et comprendre ce qui lui arrive pour devenir un cothérapeute, il faut l’aider à accepter l’inacceptable. L’éducation donne du pouvoir au malade, elle le fait grandir, il devient autrement le même, il y a un avant et un après la maladie. » La phase de maintenance consiste à renforcer les bénéfices même du plus petit succès, et il ne faut pas hésiter à encourager et à féliciter le patient qui doit apprendre à gérer ses efforts pour lui-même, pour progresser.
Une initiative personnelle et volontaire.
« Avec la chronicité, une maladie devient un événement au quotidien et il y a pluralité de lieux et d’actions pour les soins, mais le seul décideur et coordinateur reste le patient. Il faut l’aider à prendre soin de lui-même c’est-à-dire à prendre du pouvoir, et les soignants doivent modifier leurs comportements », insiste le Pr Penfornis (CHU de Besançon), président de l’AFDET (Association française pour le développement de l’ET). Le soignant doit apprendre et se former, le prérequis suppose d’acquérir des compétences biomédicales et relationnelles. Il doit ensuite posséder des compétences méthodologiques et pédagogiques. Le contexte légal de l’ET en France peut rebuter ou décourager certaines bonnes volontés (formation de quarante heures, présence obligatoire d’un médecin initiateur ou coordinateur, programme validé par l’ARS). « Certes, cette mission ne s’improvise pas, il y a une exigence de formation et d’encadrement, mais l’éducation thérapeutique est avant tout une initiative personnelle et une démarche volontaire, affirme le Pr Golay. On apprend à partir de ce que l’on sait déjà, on apprend dans l’action, le partage, l’échange et dans la durée. Le pharmacien doit donner un sens à la santé/maladie : il accompagne une personne en bonne santé qui a une maladie. » Son rôle est de considérer le « savoir » du patient et de répondre à ses besoins cognitifs et/ou émotionnels. Le pharmacien doit travailler avec lui sur l’ambivalence bénéfice/risque de son traitement, montrer une écoute non sélective sans jugement ni critique, avec l’intention authentique de le comprendre et de l’aider à gagner en autonomie sur le long terme pour améliorer sa qualité de vie.
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