Les résultats de l'enquête IFOP pour France Parkinson montrent que le grand public a le plus souvent une représentation erronée et caricaturale de la maladie. Il la perçoit comme ne concernant que les sujets très âgés, alors qu'elle se déclare en moyenne à la cinquantaine ; elle touche même des sujets de moins de 45 ans dans 10 % des cas. Cette incrédulité prédomine également chez le patient lors de l'annonce du diagnostic. Ce premier malentendu rend la maladie inacceptable, aussi bien par le patient que par l'entourage.
Un autre constat accablant est de voir la complexité et la pluralité des symptômes réduites au seul tremblement pour 88 % des répondants. C'est une idée reçue bien ancrée dans l'inconscient collectif alors que la symptomatologie inclut des symptômes non moteurs plus difficiles à percevoir ou à interpréter. Seulement 14 % des personnes interrogées l'associent aux troubles du sommeil et à la fatigue chronique et 31 % à un état dépressif et à l'hyperémotivité.
8Pour une majorité (68 %), les manifestations de la maladie sont difficiles à comprendre d'autant plus qu'elle peut présenter des fluctuations chez un même patient. Le jugement social peut être très sévère et l'état de lucidité de la personne est questionné. Les troubles moteurs sont souvent assimilés à des troubles cognitifs ou d'origine psychiatrique, 28 % des répondants estiment qu'elle se confond avec la maladie d'Alzheimer. Les erreurs de jugements n'épargnent pas non plus les activités professionnelles, qui deviennent incompatibles pour 65 % des sondés. Du côté des professionnels de santé des approximations existent aussi, et peuvent être source d'errance diagnostique.
Les différentes pistes de recherche
Les causes de la maladie sont plurielles. Le poids de la génétique est très fort, mais pas forcément héréditaire. Il existe des facteurs prédisposants qui peuvent être aggravés par des facteurs environnementaux, dont une forte suspicion pour les agents phytosanitaires (pesticides, insecticides, herbicides). Cette relation corrobore le fait que la maladie est reconnue comme professionnelle chez les agriculteurs exposés à ces produits.
Les traitements médicamenteux actuels visent à pallier le manque de dopamine ; ils sont donnés par voie orale mais peuvent être administrés par une pompe via un système d'injection sous la peau ou via une sonde digestive. De nouveaux traitements sont à l'essai pour freiner l'évolution de la maladie, dont un médicament antidiabétique qui agit sur les récepteurs à l'insuline au niveau cérébral. La recherche s'oriente aussi vers l'étude de neurotransmetteurs qui dysfonctionnement par manque de dopamine. Le traitement chirurgical consiste en une stimulation cérébrale profonde (implantation d'électrodes dans le cerveau) ; 5 à 10 % des personnes bénéficient de cette technique en fonction de leur âge et de leurs symptômes. Du fait des fluctuations de la maladie, on dispose aujourd'hui de neurostimulateurs en continu avec des possibilités de modulation en fonction de l'activité cérébrale.
Compte tenu de l'impact important de la pathologie sur la motricité, il est important de maintenir une activité physique régulière grâce à une approche rééducative via une kinésithérapie spécifique pour lutter contre les troubles de l'équilibre, de la posture et de la marche. Le dépistage précoce de la maladie est une autre piste qui suppose la personnalisation de traitements identifiant les facteurs prédictifs des différentes formes de la maladie.
D'après une conférence de presse de France Parkinson.
* Tous les événements et les modalités pratiques sont à retrouver sur le site de l'association www.franceparkinson.fr