La Société française de neurologie (SFN) a fait des recommandations, publiées l’an dernier, sur la prise en charge de la première crise d’épilepsie, car c’est à ce moment-là qu’il importe de mettre les patients dans une bonne filière de soins. En pédiatrie, plus de 90 000 enfants sont concernés. Or il est difficile de mettre ces recommandations en pratique en raison des difficultés d’accès à un neurologue et à un électro-encéphalogramme (EEC), qui reste un examen crucial. L’épilepsie se définit comme la répétition de crises spontanées, et l’EEG est le seul examen qui peut montrer des anomalies entre les crises ; il apporte des arguments forts pour le diagnostic et pour classifier le type d’épilepsie. Cet examen prend du temps et nécessite des compétences pour sa réalisation et son interprétation, il n’est pas remplaçable par l’IRM, qui est un examen statique.
« Actuellement, que ce soit en activité libérale ou dans le public, l’EEG est très mal valorisé, il est également sous-coté à l’hôpital et les délais d’accès s’allongent, il faut parfois attendre plusieurs mois, déplore le Pr Didier Leys, président de la SFN. En France, un grand nombre de patients traités pour une épilepsie n’ont jamais eu d’EEG et seulement 10 % voient un neurologue chaque année. » Ces difficultés ont pour conséquences des patients mal traités ou identifiés avec retard pour la chirurgie ; des patients étiquetés à tort d’épileptiques et traités de façon inutile ou excessive en raison de diagnostics portés en excès ou par défaut ; des problèmes de surveillance lors de la baisse ou de modifications du traitement ; des problèmes sociaux et professionnels découlant de l’absence de diagnostic précis. Trop de jeunes adultes arrêtent leur suivi neurologique faute d’interlocuteur en qui ils ont toute confiance, ou en raison de traitements inefficaces ou poursuivis inutilement.
Des centres de référence sont indispensables
Quel que soit l’âge de la personne épileptique, il importe de réaliser une analyse globale de la situation, de préciser la forme de la maladie et sa cause, et de définir le traitement optimal. Le neurologue doit travailler au sein de centres de référence avec une équipe en mesure d’évaluer toutes les conséquences de la pathologie : psychiatres, neuropsychologues, assistantes sociales, médecins du travail, infirmières spécialisées. « En dehors des grandes villes, peu de ressources appropriées et de centres spécialisés existent, et les filières de soins sont vite engorgées, remarque le Pr Bertrand De Toffol, président du Comité national pour l’épilepsie (CNE). Il arrive que l’EEG soit sous-traité, pratiqué à distance du patient et détaché de la vision clinique, avec une qualité d’interprétation moins bonne. Par ailleurs, trop souvent la crise est prise en charge par les urgences qui n’aiguillent pas forcément vers un neurologue compétent en épileptologie. »
Un centre tertiaire doit pouvoir procéder à l’évaluation de certaines épilepsies graves, avec des moyens spécialisés tels que l’implantation d’électrodes intracérébrales ou la pratique d’actes de chirurgie. Dans l’idéal, les centres tertiaires pourraient comporter toutes les ressources humaines et les technologiques pour assurer un suivi sans discontinuité tout au long de l’évolution d’une épilepsie. Il est indispensable que le relais entre les centres de neuropédiatrie et de neurologie adulte soit organisé pour éviter toute rupture de prise en charge globale lorsque l’enfant devient adolescent, puis adulte. La SFN, la société française pour la recherche sur l’épilepsie (FFRE) et tous les acteurs concernés par ce problème demandent aux pouvoirs publics de les aider à structurer et organiser une vraie filière de prise en charge, de favoriser le recours à l’EEG par les neurologues et de changer le regard sur la pathologie, particulièrement dans le système éducatif et dans les écoles.
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