Pour élaborer ses recommandations, le groupe de travail a recueilli les expériences et avis de patients concernant les modalités de suivi qui leur avaient été proposées et leurs ressentis vis-à-vis des effets indésirables. Quelque 403 patients de trois associations – Vivre avec la LMC (leucémie myéloïde chronique), LMC France et AF3M (myélome multiple) – ont répondu au questionnaire entre fin juillet et début septembre 2014.
Près de 75 % d’entre eux indique avoir été averti de possibles effets indésirables liés aux médicaments, généralement par leur hématologue. Seulement 36 % des patients déclarent être satisfaits de la prise en charge des effets indésirables auxquels ils ont été confrontés. Une attention particulière est demandée aux hématologues afin que la gestion des effets indésirables soit prise en compte au même titre que les résultats du traitement eux-mêmes.
Les patients ont également fait part du sentiment d’isolement qu’ils peuvent ressentir, notamment en début de traitement, du fait de l’administration ambulatoire de leur anticancéreux. Enfin, ils soulignent des difficultés dans le suivi partagé, et estiment nécessaire d’améliorer l’interaction entre l’hématologue et le médecin traitant.
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