Le documentaire vidéo « une vie sous ordonnance », réalisé à l'initiative de Novartis Oncologie et de dix associations de patients partenaires, permet d'ouvrir le dialogue entre patients et soignants. Il aborde sans tabou les difficultés des patients atteints de cancers traités à domicile, ainsi que celles des soignants dans cette nouvelle prise en charge hors des murs de l'hôpital.
Il met ainsi en lumière les éléments qui entravent le suivi thérapeutique durant plusieurs mois, voire années. Certains patients interrogés dévoilent ce qui les a fait basculer dans l'inobservance. Celle-ci peut être liée aux effets indésirables ou découler du vécu et des projets de vie propres à chacun. Beaucoup de témoignages font état de la solitude qui accompagne le retour à la maison, des questions que l'on n'ose pas poser, des difficultés à se confier lors des phases d'inobservance par peur d'être jugé et de décevoir. « En théorie le traitement fait l'objet d'une décision partagée entre patients et médecins mais, en pratique, les professionnels de santé ont parfois encore du mal à intégrer le vécu des patients dans la relation qu'ils entretiennent avec eux, reconnaît le Pr Silla Consoli, psychiatre. Le comportement de non-observance peut leur paraître irrationnel, voire dérisoire, par rapport à la gravité de la maladie. La réaction paternaliste et autoritaire serait de juger le malade coupable et de le sermonner, alors que l'inobservance est une grande souffrance. »
Une responsabilité partagée soignant-soigné
L'inobservance n'a rien à voir avec la confiance que l'on peut avoir dans le traitement ou envers le corps médical. Il est important que le malade puisse la partager et n'ait pas honte de parler de ses difficultés, de ses craintes et de ses peurs ; il a besoin d'être soutenu et compris. « Il n'y a pas de bonne et de mauvaise observance mais des difficultés à appliquer un traitement à un moment donné. Il ne s'agit d'avouer une faute, l'adhésion au traitement suppose de la part du patient un temps d'acception, voire de refus, confient les participants. Placé au cœur du système de santé, le patient doit être pris dans sa globalité, il ne doit pas subir docilement son traitement, mais s'y préparer, comprendre ses bénéfices et connaître ses effets indésirables. »
L'inobservance n'est pas la seule responsabilité du patient, mais de l'ensemble des acteurs du parcours de soins. Cette prise de conscience est un point de départ pour faire évoluer les mentalités. En libérant la parole entre les malades et les soignants, en déculpabilisant les deux parties, le documentaire devient un support pédagogique pour repenser le lien soignant-soigné et sensibiliser l'opinion publique.
Avec les thérapies orales, les professionnels de santé de proximité, médecins généralistes et pharmaciens, intègrent de plus en plus la chaîne de soins et sont des soutiens pour le patient en ville, témoignent les malades interrogés. « En plus de leur formation médicale, ils sont capables d'écouter le patient, de répondre à ses questions et de lui apporter des aides pour gérer son cancer au quotidien, ils l'accompagnent en allant à son rythme. »
D'après une conférence de presse de Novartis Oncologie.
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