La 29e édition du Téléthon démarre aujourd’hui à 18 h 45 pour 30 heures de diffusion sur les chaînes de France Télévisions. De nombreuses animations se dérouleront un peu partout en France. Au total, 200 000 bénévoles et 5 millions de Français se mobilisent chaque année. L’objectif reste inchangé : collecter des dons en faveur de la recherche des maladies rares. En 2014, l’AFM-Téléthon a investi 55,5 millions d’euros dans la recherche. Depuis le lancement du Téléthon en 1987, l’investissement atteint 1,1 milliard d’euros. En plus de 230 programmes de recherche, l’association soutient cette année 37 essais thérapeutiques en cours ou en développement sur une trentaine de maladies du sang, du cerveau, des muscles, du foie, de la vue et du cœur, dont 22 essais de thérapie génique, 6 de thérapie cellulaire et 9 de médicaments plus traditionnels. Des résultats encourageants ont été obtenus grâce aux thérapies géniques, comme l’amélioration de l’acuité et du champ visuel de neuf patients adultes atteints d’amaurose congénitale de Léber (responsable d’une cécité progressive). De même, la restauration du système immunitaire chez six enfants souffrant du syndrome de Wiskott-Aldrich est une avancée importante.
Les quelque 8 000 maladies rares répertoriées affectent 30 millions de personnes en Europe, dont 3 millions en France. Elles sont à 80 % d’origine génétique et environ la moitié des patients a moins de 19 ans.
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