L’ENDOMÈTRE est la muqueuse qui recouvre la face interne de la cavité utérine et dont les cellules réagissent aux hormones au cours du cycle menstruel. Normalement, les cellules endométriales sont éliminées par résorption via le cheminement des règles. Toutefois, des fragments d’endomètre peuvent refluer par les trompes dans la cavité péritonéale, puis se fixer aux organes avoisinants et proliférer. L’endométriose se définit par la « greffe » de tissu endométrial, hors de la cavité utérine, à distance de l’endomètre et sans connexion avec lui. Les lésions évoluent sous forme de kystes, de tissu cicatriciel ou d’adhérences.
L’autre complexité de cette pathologie est la grande hétérogénéité des symptômes. En effet, le tissu se retrouve non seulement en périphérie dans le petit bassin, mais il peut pénétrer plus en profondeur dans l’intestin ou dans la vessie, et être à l’origine de troubles digestifs et urinaires. Les douleurs pelviennes chroniques, entre les règles, constituent le critère principal pour poser le diagnostic, mais celui-ci est rendu difficile par la présence de symptômes associés et de symptômes non gynécologiques (douleurs à la défécation ou à la miction, douleurs lombaires, sacrées). « Ces symptômes et la douleur pelvienne ressentie par les femmes restent encore trop souvent banalisés, voire ignorés, déplore le Pr Charles Chapron, gynécologue-obstétricien au CHU Cochin (Paris). Il faut arrêter de faire croire aux jeunes filles et aux femmes qu’il est normal de se tordre de douleur au moment des règles, et que les douleurs font partie du quotidien des femmes. C’est la première cause de retard au diagnostic, poursuit-il, il se passe un délai de plusieurs années entre l’apparition de la maladie et le diagnostic. Durant ce laps de temps, la maladie progresse et cause des dommages notables au niveau des différents organes. De plus, l’endométriose pose de réels problèmes de fertilité : 30 à 40 % des femmes atteintes de cette maladie sont stériles. Tout doit être fait pour optimiser la prise en charge et éviter les errances thérapeutiques, voire des interventions chirurgicales inutiles, parfois mutilantes. »
L’échographie est un examen capital, peu onéreux, indolore et de bonne sensibilité, mais il est opérateur-dépendant. Le seul moyen fiable pour diagnostiquer l’endométriose est le prélèvement des lésions par cœlioscopie, puis leur analyse. Mais les risques de cet examen invasif, pratiqué sous anesthésie générale, ne sont pas nuls. Les lésions n’ayant pas de caractère malin, le traitement médicamenteux ne doit pas être instauré dans l’urgence. Avant de prendre une décision thérapeutique, le médecin doit savoir écouter les plaintes des femmes, les prendre au sérieux et poser les bonnes questions.
Une maladie dévalorisante et mal vécue.
Par peur d’être incomprises, les femmes finissent par douter de la réalité de leur souffrance et supportent les symptômes de leur handicap pendant une très longue période avant de consulter un médecin. « Parler des douleurs des règles, reconnaître que la sexualité peut faire mal, évoquer la souffrance de la stérilité, c’est aller à l’encontre des représentations positives de la sexualité récréative, de la grossesse épanouissante et de la maternité heureuse », analyse Claire Marin, professeur agrégé de philosophie. Au-delà des douleurs physiques, se développe alors une souffrance morale et psychologique. Ce constat est confirmé par les résultats de l’enquête IFOP/IPSEN réalisée auprès de trois populations : française, russe et chinoise. En France, si 86 % des femmes interrogées trouvent plutôt facile d’en parler à leur médecin, 62 % ont du mal à en parler à leurs proches et amies. À la différence des Russes et des Chinoises, les Françaises jugent majoritairement que cette maladie rend plutôt difficile d’avoir des projets et de penser à l’avenir (57 % versus 39 % et 31 %). Pour elles, les deux aspects les plus impactés sont le bien-être (73 %) et la forme physique (66 %). Il en résulte des sentiments de déprime et de repli sur soi.
L’impact négatif sur la vie sexuelle est évoqué par 59 % de femmes au point de refuser les rapports sexuels. Le manque de communication vient aussi d’un manque de connaissance et d’information sur la maladie. Si une majorité de Françaises a déjà entendu parler de l’endométriose (54 %), seulement 18 % ont une connaissance précise de cette affection, et 62 % pensaient qu’il était normal d’avoir mal pendant les règles. De même, 61 % pensaient être plus sensibles à la douleur que les autres femmes et n’osaient pas se plaindre. Les attentes des patientes sont claires : lever les tabous et disposer d’un diagnostic le plus précoce possible. Tels sont les enjeux de la campagne « L’endométriose est une souffrance : parlons-en ! »
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Françoise Amouroux
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