Affection peu fréquente, l'AVF touche un sujet sur 100 dans la population adulte et majoritairement les hommes. Elle se déclare entre 20 et 40 ans pour la moitié des sujets. La douleur est strictement unilatérale au niveau de l'œil, de la joue et du front. Elle est rapidement très intense et extrême, avec un fort impact sur la qualité de vie, allant jusqu'à des pensées suicidaires et des automutilations.
Sur l'échelle de la douleur construite par l'AFCAVF*, une crise sévère est plus douloureuse qu'une amputation sans anesthésie. Les crises, une à deux par jour en moyenne, mais parfois jusqu'à huit par jour, se déclarent souvent à heures fixes et durent entre 15 et 180 minutes en l'absence de traitement. L'AVF est le plus souvent épisodique avec des périodes de rémission sans crises ; sous forme chronique elle touche 15 à 20 % des patients avec des rémissions de durée inférieure à trois mois par an. « L'errance diagnostique est supérieure à six ans car, en dehors des crises, le patient ne présente pas de symptômes cliniques. Le diagnostic s'oriente d'abord au niveau des migraines, des problèmes ORL ou dentaires, avant que le patient soit orienté vers un neurologue, constate le Dr Caroline Roos, neurologue à l'hôpital Lariboisière à Paris. Il est important que les professionnels de santé soient davantage informés sur cette maladie et sa prise en charge. » Une fois le bon diagnostic posé, le traitement par oxygénothérapie n'est pas prescrit systématiquement.
Un traitement facile à mettre en œuvre
Selon un sondage réalisé auprès de 115 personnes concernées par une AVF, seulement une sur quatre se voit proposer rapidement de l'oxygène. Or l'oxygénothérapie, au même titre que le sumatriptan en sous-cutané, est un traitement de première intention pour soulager les crises douloureuses. Il est efficace chez 70 à 80 % des patients, il est bien supporté et ne provoque pas d'effet secondaire. Lors d'une crise, l'oxygène à haute concentration par masque nasobuccal permet d'atténuer la douleur dès la sixième minute. Le temps d'inhalation est de 15 à 20 minutes et l'oxygène doit être administré à un débit compris entre 12 et 15 l/mn. Contrairement au sumatriptan en sous-cutané limité à deux injections par jour, l'oxygène peut être utilisé sans limite. Ce traitement est particulièrement intéressant pour les patients ayant de nombreuses crises.
Une fois le diagnostic confirmé par le neurologue, le patient est accompagné par un prestataire de santé à domicile qui le forme aux bonnes pratiques de manipulation de l'oxygène, il lui fournit un masque adapté à ses besoins et assure une livraison régulière des bouteilles d'oxygène et le suivi tout au long du traitement. « En tant qu'acteur de référence de la prestation de santé à domicile, il est de notre responsabilité de raccourcir l'errance diagnostique en apportant un traitement qui soulage les patients et les aide à retrouver une bonne qualité de vie et leur autonomie, souligne Anne Claire de Clerck, directrice de l'activité respiratoire d'Orkyn'. Le pharmacien étant le premier interlocuteur de santé, nous travaillons avec lui et les neurologues pour faciliter le prédiagnostic de l'AVF et pour rappeler que l'oxygène est un traitement de première ligne. »
D'après une conférence de presse d'Orkyn'.
* Association française contre l'algie vasculaire de la face.
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