EN FRANCE, deux millions de personnes ont eu un cancer et 800 000 vivent au quotidien cette maladie. Se retrouver chez soi, c’est être en vie. Cependant le retour à domicile, synonyme de liberté, comporte une part de risque et d’incertitudes. « Métastase, rémission, récidive, survie, le cancer c’est la mort aux trousses en permanence et, sans coordination efficace, le retour à domicile reste une aventure qui peut rapidement devenir une mésaventure », déplore la fondatrice de « Vivre avec ». Dans le cas du cancer, l’épisode de retour consiste à quitter l’hôpital alors que l’on n’est pas guéri, c’est un changement de régime dans la relation avec l’hôpital. Cette étape génère un sentiment d’abandon face à la maladie, par contraste avec une prise en charge très complète dans le cadre hospitalier. Elle est vécue comme une expulsion du « cocon hospitalier », où les problèmes du quotidien ne reposent pas sur les épaules du patient. Ce sentiment persiste en dépit d’un suivi actif de la part de l’hôpital.
Une enquête sur le ressenti des patients sur la question du retour à domicile a permis d’identifier les situations et les principaux problèmes auxquels ils sont confrontés durant la phase de retour chez eux. Quitter l’hôpital, c’est retourner vers la « vraie vie », mais sans avoir les moyens d’avant. « Les tâches du quotidien les plus anodines peuvent devenir autant de défis, de difficultés à surmonter et de solutions à trouver, mais, en même temps, la capacité à les assumer permet de marquer des victoires dans la lutte contre la maladie, et leur accomplissement est une question de dignité et d’image de soi », analyse Guillaume Le Hegarat.
Les proches jouent un rôle primordial au début du retour, mais ils tendent à s’essouffler, et il ressort de plusieurs entretiens une réticence des malades à accepter et, encore plus, à demander, une aide extérieure. Les proches apparaissent aussi parfois comme une source de stress quand ils sont trop présents, trop « enveloppants », quand ils ne sont pas en phase avec le patient. Paradoxalement, le malade doit gérer les angoisses de son entourage, en plus des siennes, en se montrant rassurant, protecteur (surtout auprès des enfants).
Angoisse partagée.
Les deux autres difficultés rencontrées par les malades une fois chez eux, sont la peur et l’angoisse qui continuent bien après la fin des traitements. Cette angoisse tient pour partie à l’absence d’interlocuteur pouvant informer et rassurer, en particulier quand surviennent des effets secondaires plus sévères qu’annoncés. Dans les moments de panique, les services/numéros d’urgence sont souvent incompétents pour répondre aux questions des patients, et unanimement les malades interrogés reconnaissent que les informations fournies sur internet sont fortement anxiogènes et inadaptées.
L’exposition aux regards extérieurs apparaît comme une appréhension propre à toutes les personnes interrogées durant l’étude. « À l’hôpital, il n’y a que les malades et les soignants, et cet univers de gens livrant le même combat peut donner un sentiment de normalité provisoire et d’appartenance à un groupe, explique David Friboulet, psychanalyste. À l’extérieur, il y a les autres qui regardent la personne vivant avec son cancer, et qui se trouvent confrontés à leur propre fragilité face à cette maladie. Il est naturel que tout un chacun puisse ressentir de l’angoisse et ne sache pas forcément quoi faire et quoi dire face à une personne malade. On ne peut qu’encourager les personnes touchées par un cancer à essayer de verbaliser ce qu’elles ressentent au sein de la famille ou de l’entourage proche, lors du retour chez elles. » Organiser un espace de parole régulier avec un thérapeute, soit en lien direct avec l’hôpital, soit en ville peut être une aide précieuse.
Pour l’association Vivre avec, il est indispensable d’assurer une continuité entre l’hôpital et le domicile, l’organisation de sortie de l’hôpital doit être anticipée. Dans le secteur médical, paramédical, au sein des structures privées et des services sociaux, chacun doit sortir de son espace d’intervention pour penser collectif dans l’intérêt du patient.
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