« Pour diminuer les crises, améliorer les contrôles, normaliser la fonction pulmonaire ou la conserver au plus normal que possible, on utilise des stratégies qui reposent sur des thérapeutiques médicamenteuses, mais également sur l’éducation thérapeutique du patient (ETP) », rappelle le docteur Bruno Mahut, pneumo-pédiatre libéral à Antony (Essonne).
Malheureusement, très rares sont ceux qui bénéficient de cet accompagnement : « Il y a 40 à 50 écoles de l’asthme pédiatrique en France et globalement seuls 0,1 % des enfants asthmatiques en bénéficient pour diverses raisons liées principalement à un manque de moyens », ajoute le praticien.
C’est dans ce contexte qu’ont émergé de nouvelles solutions technologiques proposant globalement deux grands types de services : des supports pédagogiques adaptés sous forme numérique pour permettre au patient d’acquérir et de maintenir un niveau de connaissance de sa pathologie apte à le rendre plus autonome (ETP) d’une part et tout un ensemble d’objets connectés à visée d’observance et de surveillance d’autre part.
Dans ce dernier cas, le Dr Mahut pointe le fait que « ces outils qui sont mis au point par des compétences plutôt issues du monde technologique ne correspondent pas forcément à une problématique médicale », comme c’est par exemple le cas de la mesure du débit expiratoire de pointe (DEP) à domicile dont « on sait que sa surveillance quotidienne a peu d’intérêt en termes d’évaluation du contrôle et de prédiction de la crise ».
Culture du changement et freins institutionnels
En pratique, qu’il s’agisse d’applications de contrôle de son asthme comme celle mise au point par l’assurance-maladie (Asthm’activ), de capteurs, mini stéthoscopes connectés d’analyse du bruit, d’appareils de mesures du DEP et du monoxyde d’azote dans l’air expiré (FeNo) ou autres « doudous » numériques d’aide à l’observance, leur utilisation réelle reste encore anecdotique. Outre leur pertinence en vie réelle parfois discutable, « l’appétence au changement des médecins est faible », souligne le Dr Mahut. Il ajoute que bien que ces solutions « facilitent en partie la vie des patients », les praticiens ont en revanche « souvent l’impression qu’elles vont compliquer leur exercice ». Impliqué depuis plusieurs années dans le développement d’outils numériques sophistiqués intégrant des solutions de création et de partage de données entre patients et réseaux de médecins, le Dr Mahut reconnait d’ailleurs que l’application WheezMe, dont il est l’un des créateurs et dont l’objectif est de fournir à l’enfant asthmatique et à sa famille un contenu pédagogique interactif et scientifiquement validé pour le suivi interconsultation, a encore une faible diffusion.
« L’autre frein est clairement institutionnel », indique le pneumo-pédiatre pour qui « les médecins ne sont pas les seuls responsables » de la faible utilisation de ces solutions numériques. Reconnaissant que les développeurs « peuvent également s’être trompés » sur l’intérêt de leurs outils, il ne peut cependant que déplorer « la complexité et la longueur du processus administratif » destiné à tester l’efficacité des programmes sur le moyen et long terme. Plus globalement, il s’étonne de constater à quel point « les acteurs ne collaborent que très peu entre eux alors que ces solutions répondent justement à un besoin exprimé de collaboration ! ».
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