Les enfants et leurs familles confrontés aux allergies alimentaires ont souvent une inquiétude de tous les jours, surtout si une réaction sévère s'est déjà produite. Ils vivent en état de vigilance permanente lors des sorties scolaires ou extrascolaires et des voyages. Ils craignent à chaque repas une possible récidive avec le risque d'un choc anaphylactique par exposition accidentelle à l'allergène responsable.
Sur le plan social, l'école et toutes les structures susceptibles de recevoir un enfant allergique (crèches, centres aérés, séjours de vacances, restaurants, cantines…) sont concernées. Le projet d'accueil individualisé (PAI) a pour but de faciliter l'accueil de l'enfant en milieu scolaire. Il organise sa vie quotidienne dans l'établissement et précise ses besoins thérapeutiques (notés dans l'ordonnance du médecin prescripteur) pour assurer sa sécurité.
La restauration scolaire est particulièrement à haut risque d'allergie puisque la majorité des cas d'anaphylaxie rapportés a lieu au moment du repas de midi. Pourtant de nombreux progrès ont été réalisés : étiquetage alimentaire (14 allergènes à déclaration obligatoire), dosage des allergènes par biologie moléculaire, stylo auto-injecteur d'adrénaline. L'allergologue joue un rôle majeur, c'est lui qui pose un diagnostic précis de l'allergie alimentaire et de sa gravité et qui précise les modalités du PAI. C'est aussi lui qui autorise ou non la restauration collective et indique le contenu et les indications de la trousse d'urgence à l'aide d'un plan d'action écrit. Le médecin de l'éducation nationale est le coordinateur de l'application du PAI.
Des difficultés d'application
En France depuis 2002, le nombre de PAI pour allergie (hors asthme) est en nette augmentation. De nombreux intervenants sont concernés par sa mise en œuvre et son application (pédiatres, généralistes, urgentistes, infirmières), mais plusieurs études montrent des insuffisances dans les connaissances de l'anaphylaxie : sous-diagnostic, mésestimation de la gravité, sous-utilisation de l'adrénaline par crainte, méconnaissance du maniement des stylos auto-injectables, délai de surveillance médicale insuffisant (six heures minimum) après un accident. Force est de constater aussi l'insuffisance de formation du personnel de restauration scolaire.
Du côté des patients, la trousse d'urgence est encore trop souvent oubliée dans la vie quotidienne ou lors des déplacements. L'éducation thérapeutique (ET) est un complément incontournable du PAI pour que le patient acquière et s'approprie les compétences dont il a besoin pour gérer au mieux sa maladie chronique au quotidien. Dans l'allergie alimentaire seule l'éviction des aliments incriminés permet d'éviter les accidents, ce qui nécessite de bien connaître l'allergène, de le repérer, de reconnaître les signes de l'allergie et si l'accident survient de savoir le traiter à bon escient et sans retard. Le maniement du stylo doit être appris à l'enfant et à sa famille pour réaliser l'injection d'adrénaline correctement et sans crainte de la piqûre en attendant l'arrivée des secours. Le groupe de réflexion en ET dans l'allergie alimentaire (GRETAA) a écrit un référentiel de compétences que l'enfant et sa famille doivent posséder au terme de séances éducatives. Ces dernières années, des écoles de l'allergie alimentaire se sont mises en place dans plusieurs villes. Elles proposent une ET de groupe menée par une équipe pluridisciplinaire.
D'après des communiqués de presse lors du 12e Congrès francophone d'allergie.
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