Un protocole national de soins pour la maladie du chewing-gum

Groupe de maladies génétiques, le syndrome d'Ehlers-Danlos bénéficie, depuis le 12 juin, d'un protocole national de soins, accordé par le ministère de la Santé. Objectif : améliorer l'accès au diagnostic et donner des informations fiables aux malades.

Parfois appelé « maladie du chewing-gum », le syndrome d'Ehlers-Danlos atteindrait une personne sur 5 000 dans notre pays. Méconnu, il regroupe en fait 14 types de maladies génétiques. Ces dernières s'installent progressivement au cours de la vie et atteignent toutes le tissu conjonctif. Au fil des années, les articulations finissent par être trop souples et la peau devient élastique. Les plaies cicatrisent mal et des saignements abondants peuvent également être observés. Si elles étaient déjà inscrites dans le plan national des maladies rares, les 14 formes du syndrome d'Ehlers-Danlos font officiellement l'objet d'un protocole national de soins (PNDS) depuis le 12 juin. Une mesure censée harmoniser le diagnostic de ces pathologies. S'il n'existe pas de traitement de fond à l'heure actuelle, un diagnostic précoce est en effet nécessaire pour mettre en place un accompagnement adapté et retarder ainsi l'évolution des symptômes. L'adoption du PNDS, saluée par l'association Unsed, officiellement agréée par le ministère de la Santé, doit aussi offrir aux malades des informations claires, en les orientant vers des solutions scientifiquement vérifiées.

Devant l'absence de médicaments en mesure de guérir ces maladies génétiques, certains n'hésitent pas, sur Internet, à préconiser la prise de compléments alimentaires ou encore l'auto-injection de lidocaïne. Comme le rappelle Caroline Michot, généticienne à l'hôpital Necker à Paris, dans les colonnes du « Parisien », aucune preuve scientifique n'existe concernant ces deux « traitements ». Pour le Dr Michot, il faut, au contraire, « se montrer très prudent par rapport aux effets secondaires. Les compléments alimentaires peuvent déséquilibrer le régime de patients déjà fragiles. Quant aux injections répétées, elles peuvent entraîner des nécroses cutanées ». Méfiance donc avec les « conseils » prodigués sur Internet. Ce sont les centres de référence maladies rares (CMRR) qui sont les seuls en mesure de poser le bon diagnostic. Ce sont ces centres de référence qui devront également assurer la bonne mise en place du PNDS d'ici à la fin de l'année.