LA NOUVELLE réalisation de la Fondation Pierre Fabre cible la maladie génétique la plus répandue dans le monde, dans un des pays où elle occasionne autant de douleur physique que de souffrance sociopsychologique. Au Mali, la prévalence du gène varie entre 4 % au Nord et 25 % au Sud. Chaque année, on estime entre 5 000 et 6 000 le nombre de drépanocytaires nécessitant un suivi médical structuré. « Comme pour le sida, note le Pr Gil Tchernia, les malades sont au Sud et les moyens de lutte sont au Nord. La drépanocytose affecte le plus souvent des personnes démunies de moyens financiers pour assumer le coût des traitements. La majorité des 50 millions de porteurs vivent en Afrique subsaharienne. » Alors que l’OMS a classé cette maladie priorité africaine de santé publique, le centre de Bamako ambitionne de réunir tous les arguments scientifiques et médicaux pour la prise en charge des patients, le dépistage, le suivi précoce des syndromes majeurs et la prévention des complications.
À quelque 800 m de l’hôpital universitaire de la capitale malienne, construit de plain-pied sur un terrain planté de manguiers, il dispose d’un hôpital de jour avec 15 lits ou berceaux médicalisés équipés d’oxygène, de cinq bureaux de consultation, d’un site de dépistage (HPLC et électrophorèse) et d’un laboratoire muni d’un automate de cytologie, avec HemoCue et microscope binoculaire. Un TCD (écho-Doppler transcrânien) permettra de réaliser le dépistage de la vasculopathie drépanocytaire chez des enfants, pour repérer ceux qui sont à risque d’AVC sur une augmentation de la vitesse du flux sanguin dans les artères cérébrales.
« Avec un tel plateau médicotechnique, nous pourrons améliorer la qualité et l’espérance de vie des patients, estime le Pr Dapa Diallo, chef du service d’hématologie à l’hôpital du Point G à Bamako et directeur de la nouvelle structure. Nous voulons mettre en place des stratégies porteuses dans la lutte contre la drépanocytose, alors que les représentations populaires conduisent encore souvent à des itinéraires thérapeutiques inefficaces et mêmes dangereux. »
Autre axe de développement, la formation, qui s’appuiera sur une bibliothèque-médiathèque, équipée d’ordinateurs. Enfin, en matière de recherche, des programmes de conseil génétique en vue de stratégies de prévention seront lancés.
Un rêve concrétisé.
« Ce centre, confie le Pr Diallo, concrétise un rêve que faisaient depuis des années beaucoup de Maliens. Il prend corps aujourd’hui grâce à un partenariat public-privé et Nord-Sud. » Pour démarrer, 39 collaborateurs ont été recrutés, parmi lesquels un médecin français, le Dr Alain Dorie est mis à disposition par le ministère français des Affaires étrangères, deux pédiatres et deux hématologistes, quatre techniciens supérieurs de santé et deux biologistes sont aussi recrutés.
Autour de la Fondation Pierre Fabre, le conseil général des Hauts-de-Seine et la principauté de Monaco ont conjugué leurs efforts depuis le coup d’envoi du projet, en 2006. Le 17 décembre, l’inauguration, en présence du président malien et de son épouse, de représentants des pays voisins et de l’ambassadeur de France, sera l’occasion de célébrer la valeur exemplaire et symbolique du centre, en réponse à la demande formulée par les spécialistes maliens. « Le chantier qui s’ouvre est ambitieux, souligne le Pr Dialo ; nous voulons modifier les représentations populaires de la maladie, qui ont souvent conduit à des itinéraires thérapeutiques inefficaces quand ils n’étaient pas dangereux. Le Mali va enfin pouvoir lancer des stratégies porteuses dans la lutte contre la drépanocytose. »
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